En lo personal estoy inmersa en días buenos. Me sorprende como cambio mi vida de un tiempo a esta parte. Hace dos años estaba escondida en mi cama, enojada, triste, frustrada. Yo creo que estaba defraudada de mi misma nomas. La vida no avisa, ni te prepara para los problemas. Pero ahí estaba yo, enferma, ya no tanto mi cuerpo, mi cuerpo mejoraba. Era mi alma la que se enfermaba ahora. Es más fácil, siempre es más fácil llorarle las penas a la vida y no mirarnos al espejo.
Yo no me miraba al espejo, pero eso era bien literal. Odiaba el cuerpo que me había traído la enfermedad, que me dejaban los corticoides, odiaba las cicatrices. Estaba tan distinta que no me reconocía ni en la mirada, así que prefería volver y esconderme debajo de las sabanas. Ahí era todo más seguro, ahí nadie me recordaba lo que me pasaba.
No soy una luchadora, ni una guerrera del Lupus. Aprendí nomas, con golpes gigantes se aprende. Decidí levantarme y agarrar los pedacitos de vida que me habían quedado y llevarlos donde yo quisiera. Eso no me hace mas luchadora que nadie, es el instinto de supervivencia simplemente. Me vi derrotada, pero estaba derrotada porque yo quería y solo si yo quería iba a salir adelante.
Intento cuestionarme menos las cosas. Es cierto, hoy tengo dos riñones semioperativos, perdí una vesícula, veo menos que antes, tengo un par de cicatrices en la piel, un síndrome de Reynaud asociado al lupus y una ulcera duodenal. Pero esas solo son señales de que viví, de que vivo intensamente a pesar de. Las llevo con orgullo, hablo y hago chistes sobre ellas.
Hoy puedo decir que tengo una enfermedad crónica, pero que esa enfermedad no me define, o como leí alguna vez "yo no soy solo un FAN positivo" (FAN: anticuerpos antinucleares, positivos en un 99% de los pacientes con lupus). Llevo a mi lupus de la mano, y prometí estar ahí, fuerte si las cosas se vuelven a poner difíciles. Soy consciente de mi enfermedad y me lo recuerdo todos los días, pero también entiendo que es solo una circunstancia, algo con lo que tuve que aprender a convivir. Al igual que el resto de los seres humanos, porque todos tenemos que convivir con algo, pero va a depender de nosotros que tan dramática y pesada sea esa mochila y no de la circunstancia. Soy feliz con la vida que tengo, la felicidad no es sinónimo de no tener problemas. La vida es hermosa por muchas razones y muy fea por las que nos permitamos.
Si me dieran a elegir, si me propusieran volver a estar sin Lupus, diría que no, el Lupus es una parte de mi vida. Sin todo lo que paso yo sería una Estefy completamente distinta. Probablemente no me hubiera descubierto de la manera que me mostro la enfermedad, tocando fondo y empezado a decidir sobre mi vida. Redescubriéndome.
Hace pocos días tuve la oportunidad de estar en un programa hablando de esto, pero principalmente hablándole a todos aquellos recién diagnosticados que están viviendo lo que yo viví. No se pueden dar consejos porque cada uno va armando su camino hacia la reconciliación con su cuerpo como puede y como debe. Pero si se puede decir que se puede vivir con lupus, que la expectativa de vida para nosotros hoy es súper favorable. Tuvimos la suerte de tener lupus en estas dos últimas décadas donde la ciencia y la tecnología han avanzado favorablemente, siendo los diagnósticos cada vez más precoces y los tratamientos más eficaces.
Pero no hay que quedarse sentado esperando, hay mucho por hacer y decir. Todavía hay mucha gente que no sabe lo que es el Lupus y todo esto es simple cuando le pasa a otro. Pero ¿y si fuera Lupus? ¿Qué harías?
Sensibilizar a la población y lograr que esté informada. Si podemos hablar de cáncer, diabetes, celiaquía, ¿porque no hablar de Lupus?
El Lupus es considerada una enfermedad poco frecuente, pero te aseguro que si tenes lupus o un familiar/amigo con lupus ya no es tan infrecuente. Es poco lo que la gente sabe sobre Lupus y lo poco que se sabe suele ser malo. Pienso en lo que hubiera ayudado tener la información correcta el día que entre al consultorio o lo que hubiera ayudado a mama, porque yo tenía 12 años y no entendía mucho. Si tenemos las herramientas, si entendemos de qué nos hablan seguramente nuestra actitud para con la enfermedad seria más positiva desde un principio. Probablemente sospecharíamos de los síntomas y consultaríamos antes que los daños dejen secuelas graves. Probablemente.
Que estés leyendo esto significa que alguien que conoces tiene Lupus. Es 10 de mayo y todas las asociaciones de Lupus del mundo se proponen generar conciencia e informar. La discriminación siempre parte desde la ignorancia. Compartí información, habla del Lupus, pregunta, entérate. Porque alguien que conoces tiene lupus y quizás alguien que conoces todavía no lo sepa, incluso podrías ser vos. Y si fueras vos, si fuera tu hijo, tu hermano. Estoy segura que te gustaría llegar al consultorio sabiendo de que se trata y que a pesar de los tiempos difíciles que se vienen, todo pasa, de todo se aprende y lo mas importante con o sin lupus, la vida sigue siendo hermosa.
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