Lupine

Un 12 de diciembre, hace dos años, ingresaba a una guardia con una pancreatitis aguda galopante. Ese día hace dos años me podría haber muerto, o eso me dijeron los medicos. Pero acá estoy escribiendo, mas viva que nunca, mas contenta que nunca y todos los mas que desee agregarle. En un punto ese fue el broche de oro perfecto para lo que es hasta hoy el peor año de mi vida. Mas allá de los dificiles meses que pase por causa de mi LES, exactamente un mes antes se había ido una de las mujeres que mas amo y extraño. Pero todo pasa por algo dice mamá y dejenme creerlo así, porque yo necesitaba un angel que me cuidara en ese momento y estoy segura que fue ella. Mi abuela no era de las que hacen muchos regalos porque ella tenia demasiado nietos con los que cumplir, pero era la que llegaba cuando estabas enfermo con una cazuela y pan casero; se sentaba en la cama te tomaba la fiebre, te daba un beso y se quedaba ahí cuidandote. Como todavía me gusta creer que lo hace conmigo, cuando no hay nadie más para tomarme la fiebre. Eso la convierte en la mejor abuela que pude haber tenido siempre. Claramente de la mejor abuela solo pueden salir las mejores hijas, una de ellas es mi mamá. Que tiene los mismos vicios de enfermera, lo que la hizo pasar 12 días durmiendo en una silla escuchando solo quejas y ningún gracias. Así que aprovecho para decirlo, Gracias Mamá! Esto solo se trata de recordar. De sanar. Para no volver a cometer los mismos errores. Para nunca mas dejarme sufrir así. Estos son mis momentos bisagra, los tengo presentes todas las mañanas. Porque me convierten nuevamente en lo que soy hoy. La habitación 10410 es inolvidable, pero me hace muy feliz tener esa posibilidad de no olvidarla. Nunca olvidarla. "No es la luz lo que importa en verdad, son los 12 segundos de oscuridad."

En lo personal estoy inmersa en días buenos. Me sorprende como cambio mi vida de un tiempo a esta parte. Hace dos años estaba escondida en mi cama, enojada, triste, frustrada. Yo creo que estaba defraudada de mi misma nomas. La vida no avisa, ni te prepara para los problemas. Pero ahí estaba yo, enferma, ya no tanto mi cuerpo, mi cuerpo mejoraba. Era mi alma la que se enfermaba ahora. Es más fácil, siempre es más fácil llorarle las penas a la vida y no mirarnos al espejo. Yo no me miraba al espejo, pero eso era bien literal. Odiaba el cuerpo que me había traído la enfermedad, que me dejaban los corticoides, odiaba las cicatrices. Estaba tan distinta que no me reconocía ni en la mirada, así que prefería volver y esconderme debajo de las sabanas. Ahí era todo más seguro, ahí nadie me recordaba lo que me pasaba. No soy una luchadora, ni una guerrera del Lupus. Aprendí nomas, con golpes gigantes se aprende. Decidí levantarme y agarrar los pedacitos de vida que me habían quedado y llevarlos donde yo quisiera. Eso no me hace mas luchadora que nadie, es el instinto de supervivencia simplemente. Me vi derrotada, pero estaba derrotada porque yo quería y solo si yo quería iba a salir adelante. Intento cuestionarme menos las cosas. Es cierto, hoy tengo dos riñones semioperativos, perdí una vesícula, veo menos que antes, tengo un par de cicatrices en la piel, un síndrome de Reynaud asociado al lupus y una ulcera duodenal. Pero esas solo son señales de que viví, de que vivo intensamente a pesar de. Las llevo con orgullo, hablo y hago chistes sobre ellas. Hoy puedo decir que tengo una enfermedad crónica, pero que esa enfermedad no me define, o como leí alguna vez "yo no soy solo un FAN positivo" (FAN: anticuerpos antinucleares, positivos en un 99% de los pacientes con lupus). Llevo a mi lupus de la mano, y prometí estar ahí, fuerte si las cosas se vuelven a poner difíciles. Soy consciente de mi enfermedad y me lo recuerdo todos los días, pero también entiendo que es solo una circunstancia, algo con lo que tuve que aprender a convivir. Al igual que el resto de los seres humanos, porque todos tenemos que convivir con algo, pero va a depender de nosotros que tan dramática y pesada sea esa mochila y no de la circunstancia. Soy feliz con la vida que tengo, la felicidad no es sinónimo de no tener problemas. La vida es hermosa por muchas razones y muy fea por las que nos permitamos. Si me dieran a elegir, si me propusieran volver a estar sin Lupus, diría que no, el Lupus es una parte de mi vida. Sin todo lo que paso yo sería una Estefy completamente distinta. Probablemente no me hubiera descubierto de la manera que me mostro la enfermedad, tocando fondo y empezado a decidir sobre mi vida. Redescubriéndome. Hace pocos días tuve la oportunidad de estar en un programa hablando de esto, pero principalmente hablándole a todos aquellos recién diagnosticados que están viviendo lo que yo viví. No se pueden dar consejos porque cada uno va armando su camino hacia la reconciliación con su cuerpo como puede y como debe. Pero si se puede decir que se puede vivir con lupus, que la expectativa de vida para nosotros hoy es súper favorable. Tuvimos la suerte de tener lupus en estas dos últimas décadas donde la ciencia y la tecnología han avanzado favorablemente, siendo los diagnósticos cada vez más precoces y los tratamientos más eficaces. Pero no hay que quedarse sentado esperando, hay mucho por hacer y decir. Todavía hay mucha gente que no sabe lo que es el Lupus y todo esto es simple cuando le pasa a otro. Pero ¿y si fuera Lupus? ¿Qué harías? Sensibilizar a la población y lograr que esté informada. Si podemos hablar de cáncer, diabetes, celiaquía, ¿porque no hablar de Lupus? El Lupus es considerada una enfermedad poco frecuente, pero te aseguro que si tenes lupus o un familiar/amigo con lupus ya no es tan infrecuente. Es poco lo que la gente sabe sobre Lupus y lo poco que se sabe suele ser malo. Pienso en lo que hubiera ayudado tener la información correcta el día que entre al consultorio o lo que hubiera ayudado a mama, porque yo tenía 12 años y no entendía mucho. Si tenemos las herramientas, si entendemos de qué nos hablan seguramente nuestra actitud para con la enfermedad seria más positiva desde un principio. Probablemente sospecharíamos de los síntomas y consultaríamos antes que los daños dejen secuelas graves. Probablemente. Que estés leyendo esto significa que alguien que conoces tiene Lupus. Es 10 de mayo y todas las asociaciones de Lupus del mundo se proponen generar conciencia e informar. La discriminación siempre parte desde la ignorancia. Compartí información, habla del Lupus, pregunta, entérate. Porque alguien que conoces tiene lupus y quizás alguien que conoces todavía no lo sepa, incluso podrías ser vos. Y si fueras vos, si fuera tu hijo, tu hermano. Estoy segura que te gustaría llegar al consultorio sabiendo de que se trata y que a pesar de los tiempos difíciles que se vienen, todo pasa, de todo se aprende y lo mas importante con o sin lupus, la vida sigue siendo hermosa.

"Si me dieran a elegir, yo elegiría esta salud de saber que estamos muy enfermos, esta dicha de andar tan infelices. Si me dieran a elegir, yo elegiría esta inocencia de no ser un inocente, esta pureza en que ando por impuro. Si me dieran a elegir, yo elegiría este amor con que odio, esta esperanza que come panes desesperados. Aquí pasa, señores, que me juego la muerte." Juan Gelman

Si me dieran a elegir, yo seguiría eligiendo a esta Estefy Lupine

Las enfermedades no son luchas, no son enemigos, son caminos, propuestas y oportunidades. Pasan los días, tristes, especiales, felices, nuevos cumpleaños. La vida no ha sido benévola conmigo. Pero me va dejando las ganas de recordar y vivir buenos momentos, de los que me pudo haber privado. Un año atrás, las noticias eran pésimas y solo tenia un deseo. Me lo concedieron. Que venga la vida. Que siga viniendo y se quede un rato. Todos los días me lo recuerdo. Pude haber sido yo misma, sin que me sorprendiera el Lupus, sin aferrarme a esta vida. Lo que habría significado ser alguien totalmente distinta. Al fin y al cabo es en las épocas duras donde tomamos las decisiones más importantes, las que marcan nuestro carácter. Esta vida, esta nueva vida, me lleno de oportunidades. Es mucho lo que recibi desde que me diagnosticaron Lupus. Pero mucho mas cuando las cosas se pusieron duras, cuando deje de temerle, acepte mi lupus, con las perdidas y todas las ganancias. Estoy inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento sana, con energía, con ganas, orgullosa de lo que logre hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo ponerme frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que me hizo sufrir. Ahora sí estamos en sintonía, vamos en la misma dirección, nos estamos comprendiendo y recuperando juntos, no en una lucha. Me gusta pensar que me marcaron para ser diferente, hacer de mi Lupus algo distinto. Tengo razones para celebrar. Es raro, pero la fuerza, la vitalidad y los descubrimientos que haces cuando estás enfermo sirven también cuando estás bien, en el día a día. Nunca sentí con tanta fuerza la vida, como estos meses. El mundo Lupine. Nada volverá a ser igual, la diferencia es que ya no deseo que lo sea. Repaso la película, las imágenes. Puedo decir de memoria cada oracion que vino acompañada de malas noticias, podria describir perfectamente las caras de los médicos en ese momento, y puedo contar una a una las lagrimas en los pasillos, las que quedaron en una llamada y camino a casa. Las caras de pena, los silencios, las miradas extraviadas. Es inolvidable. Tan inolvidable, como para hacer de este, el cumpleaños mas especial. Se que vendrán muchos mas, estoy segura. Pero este 25 de Septiembre tiene sabor a cambio. La vida se divide en etapas, separadas por esos momentos que te marcaron, los antes y después. Hoy es el después. Los cumpleaños son celebraciones de vida. Un año mas, una oportunidad de cambiar o por lo menos eso nos gusta creer. Soplamos y cumplimos los deseos que nos conceden como regalo. Maduramos, crecemos, cumplimos el ciclo, cumplimos con ese año. Celebro un año mas de vida al que se le suman las pequeñas celebraciones de los últimos meses. Respirar profundo y soplar con fuerza para que ese pedazo de vida vuelva en montones. Hoy cumplo 24 años. Pero no el el simple hecho de cumplir años, cumplo 24 años con una sonrisa, recuperandome, haciendo las paces con mi Lupus, con la vida. Feliz cumpleaños a mi, Feliz cumpleaños Lupine.

Cambio mis rutas todos los días. Voy a empezar mis prácticas en ese mismo hospital y eso me pone tan melancólica como tonta. Olvidemos el pasado. Olvidemos el pasado, aunque mis nuevos análisis lo vuelvan presente. Al LES no lo olvidaremos nunca. Mejoró el tiempo y las ganas, no tanto mis Little kidneys, ellos más bien empeoraron, pero no pierden las ganas. Empecé a cruzar la plaza, cantando, mirando, disfrutando los segundos. Hace un par de años no reparaba en detalles. Por un lado, cuido mis pasos porque le tomo el peso a la vida que tengo, por otro lado, tengo todo el tiempo del mundo. El 20 de Noviembre empezó. Nunca va a terminar. Vivir así. Lo peor es que me dan ganas de vivir así y no como antes. El terror a no poder moverme de nuevo, terror al dolor. Al dolor físico, al otro ya menos. No es superficial. El dolor físico te derrota, hasta más que el otro, lo supe después de haberlo ignorado toda la vida. Lloraba cuando apoyaba los pies en el piso, el dolor era horrible, otros días no pude bajar las escaleras, el dolor y las inflamaciones articulares fueron, y todavía a veces son, normales, los calambres interminables, constantes, como los mareos, temblores y demás. Yo me vi derrotada, inmóvil, sin ánimo, sin ganas, sin nada. Día a día. Sentía sincera compasión. Me compadecía de mí, nunca había querido ver cómo estaba. Tuve que no poder moverme para decirme: "Pobrecita". Pobrecita, pobre. Al fin me di el derecho de tenerme pena, de compadecerme, de apiadarme de mí. "Pobrecita, no se lo merece", habría dicho. Pero no: "Pobrecita, no me lo merezco". Era yo hablando de mí. Era yo la que lo estaba pasando mal. Entonces me di cuenta de que no quería pasarlo así de mal. No me lo merecía y, más simple, no quería. Hace rato no lloraba, ahora sí. Hoy sí, amerita, vale la pena tener pena. Quería otra cosa para mí. No esa vida de hospital, esos músculos desgastados, las venas irritadas, todo ese conjunto de dolores. Me convencí de algo: no quería estar ahí. Era un buen comienzo, por algún lado tenía que partir. Quería salir de ahí. Quise salir de ahí, quiero salir de ahí. Ahora es diferente, seguiré siendo la que da pena, aunque ya no me tenga pena .Era tan obvio que nada iba a ser lo mismo. Tengo esperanzas. Agarré todos los pedacitos y hoy tengo algo así como una vida. No estoy eufórica con ella, tengo bastante para amargarme, pero trato de que no me gane. Pasó el encandilamiento, ya pasó más de medio año. Había fracasado en la facultad, en amar, en trabajar, en hacer amistades, en cantar, en leer; había fracasado conmigo misma. Había fracasado nomás, lo reconozco. No es que no me vaya a aguantar más fracasos, porque sí, pero les doy la bienvenida, es aceptable, es comprensible que no todo vaya bien. Cuando todo se empezó a destruir, no lo podía entender. Lo entiendo, lo acepto, lo abrazo. Tampoco tengo vocación de sufrida, pero me asumo vulnerable a las caidas... antes me costaba un montón. Me cuido y a la vez hago cosas que no me habría imaginado hace un año. Creo que me emociono menos que antes pero es falso. No soy un ejemplo de superación como el hombre sin extremidades, o sí, no sé. Al menos me superé a mí misma, me vi fracasada, desahuciada por mí misma y salí de eso. Es difícil ganarse a sí mismo. Fuckin' auto anticuerpos, son jodidos. No me quisiera morir todavía. La vida es como la mierda, pero volvió, con mis amigos (los que quisieron quedarse, el resto buena vida) la facultad, las risas, volvieron en cantidad. A veces me siento tan eufórica, que me vuelvo boba, casi insoportable. Pero mi cuerpo, mi alma están tan felices de volver a tener ganas. Tengo terror a que me las quiten de nuevo, no me lo permitiría. Si uno no necesita tanto y gusta de echarse a morir. Enfermese... renacerá. Con caídas gigantescas se aprende a no ser tan llorón. Renacerá no como una cosa increíble, pero sí como una cosa sensata. Del bien. Las cosas del mal no son eternas y lo único que no tiene remedio es la muerte. Porque hasta el desamor tiene. Palabra de hombre. Ya sé que no soy hombre, pero suena mejor. Adelante la vida, sea lo que sea, porque salva. Yo no salvo a nadie, pero la vida sí. Y viéndolo del lado positivo, es como buena onda.

Prefería ser la sangre seca a ser el espanto. Morir a ser agonizante. Días atrás, di un pedazo de mi sangre para que midieran cuan viva estoy. Hace un tiempo intercambié salud por existencia.

El mejor de los tratos que alguna vez pude hacer.

Comí puré como me indicaron bajo en sodio, bajo en grasas, bajo en todo. Por mi parte, también bajo peso. Ahora ayuno. Mañana temprano le digo adiós a mi vesícula. Lo espere mucho y hice que suceda, al fin llegó la operación. Tengo una sensación extraña, me desprendo de algo que no debía, se la llevaron los corticoides. Se canso, de mí, de ella y de todos los medicamentos que tuvo que soportar. Mañana será un día mejor para mí y para ella. Mañana comienza una vida mejor. Hace rato que mi vida se trata de mejorar todo el tiempo y me alegra que sea así. Empieza a finalizar una parte de esta historia. Como si esto significara extirpar la pena, lo malo. Vienen otras aventuras, siempre. Viene la vida, siempre. Estoy aca, siempre. Hoy llego a la operación así, lista, después del llanto, de la pena, voy a hacer lo que me merezco, y eso es mejorar. No merecía tener veintitrés años y morirme en el limbo del hospital. Merezco un año mucho mejor. En el afán de salvar mis riñones, de salvarme a mí misma, perdí algo más físico que emocional, algo concreto. Vuelvo a la cama de hospital para ponerle punto final a la historia, con moño incluido. La 10414 da vueltas en mi cabeza, el inalcanzable jugo de manzana, el bendito puré de zapallo, el maldito potasio, los sueros, las batas blancas, el arbolito, la muerte madrugadora en alguna habitación. "yo antes era buena" decía. Antes de los 8 días sin comer, sin beber, sin nada, claro que antes era buena. Mi cuadro de ingreso, releo mi epicrisis. Presión 7, potasio 2.1, taquicardia, disnea, dolor abdominal, deshidratación, amilasa 833, riñones en crisis, imposibilidad de todo. Llegaste justo me dijeron, es pancreatitis. Estoy emocionada, estoy ansiosa, estoy contenta (TENGO MIEDO TAMBIÉN). Tengo todo lo que necesito. Y hace unas semanas me preguntaba: "¿Y qué va a pasar cuando todo termine?". Todo será todavía mejor. Espere un montón por esto y siento que ya me lo merecía. Comí tranquila y ahora estoy ayunando. Ya estoy ready para lo que venga.

Me dispongo a contar mi historia, la recurrente. Los personajes dan más o menos lo mismo. Lo valioso está en la acción, o en la falta de. A veces tomo real conciencia de los hechos en el relato ajeno, del que no me sorprendo. Hay algo misterioso en la vida, Siempre habrá motivos para dudar. Cierro los ojos e imagino lo que quiero desde mi cama. Tengo talento para inventar. También para frustrar, pero no me frustro. Aprender a vivir contigo fue un reto. No es necesario repetir la historia mil veces, pagaron santos por pecadores. Quizás no tan pecadores. Quizás no hubo culpables, quizás solo debia. Me borraste una sonrisa, pero no lo supiste, guardaba muchas otras en un cajón. Me conforme, me acostumbre, tome natural mi vida hospitalaria contigo. Me gusta hacer chistes sobre eso, me gustaba hacer chistes desde la 10414. En un lugar la vida sigue siendo hermosa, incluso en ese cuarto de hospital, incluso en las lágrimas derramadas, incluso y ya digo mucho, en los corticoides. Incluso contigo. La vida misteriosa. La vida que todos tenemos, sin obstáculos, solo una palabra vacía. Odio mi torpeza, soy tan torpe, como no darme cuenta antes, las situaciones son tan dolorosas como lo permita. La vida es hermosa por muchas razones y horrible por muy pocas. No digo que ya no sufro, que ya no me afecta. Son cosas de sensibilidad y yo soy hipersensible. Alguna vez hasta vulnerable fui. Pero ya no. Nuestra historia acabó de buena forma, me venciste a mi primero, después te vencí, y de invensibles no nos quedo nada. El camino está trazado y por un momento casi, casi lo desando. Pero ya volaste, ya olvidaste, te dormiste. Todavía hay heridas que sanar. fue largo, casi eterno. Y está bien, es suficiente. Tengo tiempo para aprender, aprendí. Sólo espero no volver a cometer los mismos errores. Que de algo sirva esta historia.

Cada uno se crea su propio infiernito, y lo pone tan dramático como le parezca. El mío se volvió bastante acogedor, me gusta que sea así, me gusta pensar en la vida que me espera, en la que tengo, en los retos, aunque me asusten, aunque no sé si podre concluirlos, me gusta la adrenalina de intentarlo con tantas incertidumbres. Puede que mañana despiertes de nuevo, y hagas de las tuyas. Ya no me preocupa, voy a estar ahí para salir adelante juntos. Porque ahora somos eso, solo uno. Quizás no seas tan malo, quizás nuestra vida juntos, nos depare mejores tiempos. Me mostraste nueva, me obligaste a conocerme. Me mostraste Lupina, y con eso, con eso ya estamos a mano.

No sos tan gris, se dijo, mientras se observaba en el espejo. Ellos son oscuros, insistió. La situación la maltrataba bastante, intentaba enfrentarlos. Pero siempre le temió a la oscuridad. Coraje, se decía, pero otra vez perdía. En un rincón de la casa, el mundo era más placentero. Nadie la juzgaba con sus ojos prepotentes. En esos momentos le gustaba la oscuridad. Por eso insistía. Siempre estaban ellos, recordando a su frágil memoria. Excusas, artilugios de alguna neurona lejana, eso usaba. Su defensa. Afuera, hablaban de ella, pero pocos la recordaban. Afuera, todo seguía, nadie notaba su ausencia. Temblaba al verlos, sus enemigos tomaban formas desconcertantes, similares a ella, eso la aterraba. Sus lágrimas podrían haber cubierto la ciudad. Añoraba. Era una extraña. Se canso de serlo. Es suficiente, devuelvan lo que robaron. Dijo. Pero nadie respondió. Fue confuso, perturbador. Acaso era ella el enemigo en el espejo. No podía ser cierto. Porfió, siempre lo hacia. El reflejo le devolvía su gestualidad. Siempre fue insólita la manera en que su gato la miraba, los gatos son extraños escribió, aunque le pareció ver tu ya no eres extraña. Era una realidad, en su espejo estaba solo ella, pero no ese ella, no la recordada. Otra. La oruga dejo el capullo. Era una mariposa. Una metamorfosis. Era Lupine, afirmo.

En el afan de salvar mis riñones, te perdimos.